Genetica - công ty giải mã gene có trụ sở ở Mỹ là đơn vị đầu tiên trong lĩnh vực này phát hành tài sản số cho khách hàng tại Việt Nam, dựa trên dữ liệu di truyền (gene) của họ, gọi là GeneNFT. Đây là bước tiến quan trọng với mục đích bảo mật thông tin và ưu tiên tối đa quyền lợi của khách hàng.

GeneNFT - tài sản số đại diện cho dữ liệu gene

Xét nghiệm gen di truyền ngày càng phổ biến tại Việt Nam, Dịch vụ xét nghiệm gene trực tiếp cho người tiêu dùng (direct-to-customer genetic testing) có thể cung cấp thông tin về nhu cầu dinh dưỡng, tiềm năng trí tuệ, xu hướng hành vi và nguy cơ bệnh di truyền, ung thư 

Kết quả giải mã gene không chỉ giúp ích cho người dùng cải thiện lối sống, phòng ngừa bệnh, mà còn là nguồn thông tin quý giá cho nghiên cứu khoa học. Nhiều công ty, doanh nghiệp, tổ chức cần thu thập dữ liệu gene để nghiên cứu dược phẩm, bào chế thuốc với mục tiêu cá nhân hóa trong việc điều trị. Vì vậy, dữ liệu di truyền từ các công ty xét nghiệm gene là kho thông tin tiềm năng cho những nghiên cứu về liệu pháp gene và y học chính xác.  

Thấu hiểu nhu cầu thị trường đồng thời mong muốn bảo vệ tối đa quyền lợi của khách hàng, Genetica đã ứng dụng công nghệ blockchain để mã hóa dữ liệu, phát hành GeneNFT, nhằm trao cho khách hàng toàn quyền kiểm soát dữ liệu di truyền của chính họ. 

Tiến sĩ Cao Anh Tuấn, Đồng sáng lập và Giám đốc Điều hành của Genetica chia sẻ, “GeneNFT là một loại tài sản kỹ thuật số, đại diện cho dữ liệu gene của một cá nhân. Bộ gen của mỗi người là duy nhất, vì vậy GeneNFT của mỗi người cũng chỉ có một. GeneNFT có vai trò như một chứng chỉ đảm bảo bạn thực sự sở hữu bộ gen độc nhất của chính mình. Nhờ đó, bạn hoàn toàn tự quyết định có chia sẻ dữ liệu di truyền của bản thân cho bên thứ ba hay không. Đây chính là hình thức bảo mật tối ưu mà Genetica muốn toàn quyền trao cho khách hàng của chúng tôi. 

Một điều quan trọng là mặc dù GeneNFT được xem như tài sản của bạn nhưng nó không ra đời với mục đích buôn bán để thu lại lợi ích kinh tế. Thay vào đó, bạn có thể đồng ý cấp quyền truy cập dữ liệu gene của mình cho các nghiên cứu y học, dược phẩm hoặc bào chế thuốc… vì sự phát triển của nền y học Việt Nam và khu vực. Trong trường hợp này, các tổ chức nghiên cứu thường sẵn lòng tài trợ một khoản chi phí nhỏ cho quyền truy cập phân tích dữ liệu di truyền”, ông Tuấn cho biết thêm. 

Sau khi thực hiện giải mã gene tại Genetica, dữ liệu gene của khách hàng sẽ được mã hoá, lưu trữ, bảo mật và quản trị trên hệ thống của Gene Friend Network. Khách hàng có thể kiểm tra GeneNFT bằng cách truy cập ứng dụng Genetica, vào Genetica Wallet (Ví Genetica), mở tab GeneNFT. Sau đó, khách hàng sẽ nhìn thấy chứng nhận Gene-NFT và có thể kiểm tra NFT token trực tiếp trên mạng blockchain.

Chưa có quy định bảo mật chặt chẽ về dữ liệu di truyền

Hiện nay, có hai bộ luật liên quan đến bảo mật dữ liệu gene, bao gồm Luật về trách nhiệm giải trình và cung cấp bảo hiểm y tế (HIPAA) và Luật không phân biệt đối xử thông tin di truyền (GINA). Tuy nhiên, hai bộ luật này vẫn còn khoảng trống. Chẳng hạn, luật HIPAA cho phép chia sẻ thông tin di truyền cho hoạt động điều trị, phẫu thuật, thanh toán chi phí chăm sóc sức khỏe mà không cần thông báo tới cá nhân đó. Quy tắc quyền riêng tư của luật GINA chỉ áp dụng với dữ liệu di truyền được thực hiện thông qua bác sĩ, điều dưỡng hoặc chuyên gia tư vấn di truyền. GINA không bảo vệ kết quả giải mã gene do nhu cầu cá nhân do bạn tự liên hệ với các công ty di truyền. 

Năm 2018, 23andme - công ty phân tích gene có trụ sở tại thung lũng Silicon, Mỹ đã chia sẻ hơn 10 triệu kết quả giải mã gene cho tập đoàn dược phẩm GlaxoSmithKline (GSK) trong một thỏa thuận phát triển thuốc độc quyền. 23andMe khẳng định 80% khách hàng của họ đồng ý chia sẻ miễn phí dữ liệu di truyền cho các nghiên cứu khoa học. 

Tuy nhiên, nhiều chuyên gia trong ngành đặt câu hỏi về tính minh bạch trong dữ liệu mà công ty này chia sẻ cho bên thứ ba. Tim Frayling – một nhà di truyền học tại Đại học Exeter (Anh quốc) tin rằng mọi người không thật sự hiểu được dữ liệu gene của mình có thể đem lại nguồn lợi lớn như thế nào. “Nếu 23andMe trả cho mỗi khách hàng 99$ khi chia sẻ dữ liệu cá nhân, tôi nghi ngờ rằng công ty này vẫn sẽ thu được lợi nhuận nhiều hơn thế” – ông nhận định.

Anh Trần Việt Hùng, khách hàng đã giải mã gene tại Genetica và là một người làm việc trong lĩnh vực công nghệ chia sẻ, “Khi nhận được GeneNFT từ trong ứng dụng Genetica, tôi khá bất ngờ vì công ty đã ứng dụng NFT vào một mục đích rất thực tiễn. Dữ liệu di truyền vốn mang tính nhạy cảm, vì thế khách hàng như tôi sẽ yên tâm hơn khi dư liệu này được lưu trữ và bảo mật bằng NFT”. 

Tài liệu tham khảo:

1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6813935/
2. https://www.newscientist.com/article/2229828-23andme-has-sold-the-rights-to-develop-a-drug-based-on-its-users-dna/